Mark De Groot

Een FA-berg verzetten!

( Wandelen | Lid van team: Kinderkanker Nederland  )

Samen met mijn echtgenote Hanneke Takkenberg zetten wij ons al jaren in voor de Fanconi Anemie (FA) community in Nederland. Een van onze kinderen heeft FA, een zeer zeldzame genetische aandoening met een sterk verhoogde kans op kanker al op jonge leeftijd. Vooralsnog is FA niet te genezen, wel is de levensverwachting een stuk beter geworden door betere behandeling en veel onderzoek. Middels de Vereniging Kinderkanker Nederland (VKKN) organiseren we o.a. familiedagen en geven we voorlichting over FA. Daarnaast werken we al jaren aan internationale samenwerkingsverbanden om meer en gerichter onderzoek te kunnen doen naar FA, en het leven van personen met FA te verlengen en beter te maken. Daar is natuurlijk geld voor nodig.

Zelf ben ik nu zo'n 8 jaar bestuurslid van de VKKN om naast de FA activiteiten, het goede werk van het VKKN bureau en al die fantastische vrijwilligers bestuurlijk te ondersteunen. Ik kijk er naar uit om dit jaar op 5 september samen met mijn mede-bestuursleden en het bureau van de VKKN de Mont Ventoux "te verzetten" om kinderen en hun directe omgeving, die geraakt zijn door Kinderkanker en/of FA blijvend te ondersteunen. 

Activiteit: Wandelen
06/09/2024
19:49

Anoniem

Bekijk alle

€ 250 opgehaald

€ 500 opgehaald

€ 1.000 opgehaald

Eerste donatie ontvangen

10 donaties ontvangen

25 donaties ontvangen

50 donaties ontvangen

Een blogbericht geplaatst

Toon meer

Wij organiseren sinds 2007 jaarlijks het evenement Groot Verzet Tegen Kanker, de beklimming van de Mont Ventoux als een sportieve strijd die symbolisch het gevecht tegen kanker weergeeft. Onze kernwaarden: gevoel - energie - ambitie, symboliseren waar wij als stichting voor willen staan.